На следующий день за нами приехала машина с НТВ и мы поехали в студию. Там нас уже ждали наши давние знакомые, мамы детишек, болеющих буллезным эпидермолизом, – это Наташа Ерасова с сынишкой Сашулькой и Копцева Юля – член правления благотворительного фонда «БЭЛА», созданного для поддержки и помощи детей болеющих БЭ. С Наташей и Юлей мы были знакомы благодаря интернету, а увидели друг друга впервые на программе. Передача была посвящена редким заболеваниям. Выпуск программы будет позже, о ее вещании заранее позвонят и оповестят. Дату и время укажу в ссылке.
После съемок Юля пригласила всех нас в гости. ЮЛЯ, СПАСИБО ЗА РАДУШНЫЙ ПРИЕМ И ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЗНАКОМИТЬСЯ С ТВОЕЙ ДОЧЕНЬКОЙ НАСТЕНЬКОЙ! Не хватило суток, чтобы все обсудить, обо всем поговорить. На следующий день у Ерасовых поезд. Расставание было со слезами на глазах. Машина с НТВ отвезла Наташу и Сашу на вокзал, а нас в Больницу.
В пятницу утром у Димы взяли кровь из вены на различные показатели для выявления причины постоянной и высокой температуры, соскоб из зева, анализ мочи. Нашим доктором, дерматологом Андреенко Ольгой Николаевной, был составлен план обследования и лечения. Назначены лечебные ванны с отжимом илистой грязи, очень хорошо подсушивает ранки, седативные, антигистаминные препараты, мази, инъекции для заживления ран Актовегин. Но в этот раз на Актовегин у Димы появились на коже аллергические высыпания, зуд и как следствие увеличение ран и пузырей. Препарат был отменен, аллергия потихоньку уменьшилась.
Через несколько дней мы уже имели почти все результаты анализа крови. Теперь к специалистам на консультации.
1. Гематолог: диагноз: железодефицитная анемия. Назначены препараты железа и фолиевая кислота, для его лучшего усвоения.
2. Ортопед : обратились с жалобами на боль в области коленных суставов, быстрая утомляемость при ходьбе. Назначена рентгенография коленных суставов в двух проекциях. Рентген не выявил никаких нарушений, врач назначил обезболивающий гомеопатический препарат.
3. К Невропатологу нас направили с той же проблемой, боли в коленных суставах. С назначением ортопеда врач согласилась, но к гомеопатическому препарату добавила инъекции с мильгаммой – витамины группы В. И тут вновь аллергическая реакция на коже, витамины отменили.
По анализу крови на аллергонеспецифический IgE выяснилось, что причиной аллергии может быть кошка и клещ фарина, живущий в пыли.
4. Офтальмолог: тщательно проверила глаза и обнаружила незначительное помутнение роговицы в правом глазу. Это последствия нашей болезни. Рекомендован витамин А-пос, закапывать в нижнее веко на ночь, длительно
5. Психиатр: учитывая, тяжесть заболевания с рождения, вызванная постоянными болями поставлен диагноз: смешанное тревожное и депрессивное состояние. Для подавления тревоги назначен комплекс успокаивающих препаратов.
6. Эндокринолог: УЗИ щитовидной железы показало незначительное повышение нескольких показателей. Эти изменения вызваны обширным поражением кожного покрова. Лечения не требуется. Контроль УЗИ щитовидной железы через год.
7. Кардиолог: по результатам ЭКГ определены вегетативные влияния на ритм, скрытые изменения в миокарде. Рекомендации – элькар, панагин.
8. ЛОР: данных на хроническую ЛОР-патологию нет. Рекомендовано полоскать рот мирамистином.
9. Педиатр: на основании анализов крови и мазка из зева у ребенка имеет место хламидийная инфекция, токсоплазмоз, стафилоккок. Со слов доктора: по отдельности эти паразиты вряд ли бы вызывали температуру, но вместе они дают повышение температуры. Кроме того, токсоплазмоз вызывает зуд, хламидии часто являются причиной болей в коленных суставах. Причина ясна, комплексное лечение, препаратами последнего поколения, назначены. Таких препаратов в отделении нет – лечение назначено дома, с последующим, контрольным сдатием крови и исследованием слизи из зева.
Следующая госпитализация в РДКБ, по нашему усмотрению. БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМУ МЕДИЦИНСКОМУ ПЕРСОНАЛУ ЗА ДОБРОТУ, ЗАБОТУ, ВНИМАНИЕ И ПОНИМАНИЕ! ОСОБЕННО ОГРОМНОЕ СПАСИБО НАШЕМУ ЛЕЧАЩЕМУ ВРАЧУ АНДРЕЕНКО ОЛЬГЕ НИКОЛАЕВНЕ. С КАКИМ ТРЕПЕТОМ, ЗАБОТОЙ ОТНЕСЛАСЬ ОНА К НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ.
За три недели пребывания в клинике, к нам в гости дважды приходили представители фонда «БЭЛА»: Вера Кропачева – член правления фонда, Юлия Коталевская – генетик фонда, Наталья – дерматолог. Беседа получилась насыщенная и познавательная: узнала про новые перевязочные материалы, мази, о методах их применения. Девочки принесли все необходимое для Димы – это и моющие средства для ванн и обычной жизни, такой дорогой перевязочный материал: бинты, сетки, губки, а также несколько видов мазей. ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ ЧЛЕНАМ ПРАВЛЕНИЯ ФОНДА ЗА ВНИМАНИЕ, ЗАБОТУ И СОЧУВСТВИЕ. ТАК ЗДОРОВО! МЫ ТЕПЕРЬ НЕ ОДНИ. У НАС ЕСТЬ ФОНД, КОТОРЫЙ ВСЕГДА ПОДДЕРЖИТ И ПРИДЕТ НА ПОМОЩЬ. МЫ БОЛЬШАЯ СЕМЬЯ! ПОДДЕРЖКА И ВАША ПОМОЩЬ - ПРОСТО СПАСЕНИЕ, НЕ ЗНАЮ, ЧТО БЫ МЫ БЕЗ ВАС ДЕЛАЛИ!!!
На следующий день приехали к нам в гости Лазаренко Наталья и ее муж Дмитрий. Наташа тоже член правления фонда «БЭЛА». Она заранее выведала у Димы, что бы он хотел в подарок. Дима очень был доволен диску на игру PSP. Для меня тоже был сюрприз, в виде, очень нужного подарка в больнице. К нашему удивлению нам вновь привезли целую коробку перевязочных средств, мазей, кремов. ДОРОГИЕ НАШИ! МЫ ВАМ ВСЕМ С ДИМУЛЕЙ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ЗА ВАШУ ЩЕДРОСТЬ И ДОБРЫЕ СЕРДЦА. ДАЙ БОГ ВАМ И ВАШЕЙ СЕМЬЕ САМОГО ГЛАВНОГО - ЗДОРОВЬЯ.
В один из выходных нас в гости пригласили семья москвичей Комановых. Связывает нас одна общая беда, наши детки, болеющие БЭ. Ирина, Андрей и их доченька Лиза всегда приезжали к нам в больницу, но в этот раз, мы у них в гостях. Собирались на один денек, но столько нужно было рассказать друг другу, обменяться опытом, что дня не хватило и мы остались еще на день. Ирина наготовила к нашему приезду вкусную, домашнюю еду. Вечером все вместе помазали и перебинтовали наших детишек. На следующий день с подарками Андрей с Ирой отвезли нас в больницу.
В пятницу, в последний день перед отъездом домой, к Диме в гости приезжал очень уважаемый нами человек, генерал из славного города Санкт-Петербурга, Филипп, другими данными не обладаю. Несмотря на занятость, жесткий и насыщенный рабочий график, все же нашел время приехать к Диме. В Москве генерал проездом, в командировке. Диме был привезен подарок с военными символиками и передано 20000 рублей от себя и сослуживцев. Познакомились мы по интернету в одноклассниках. Когда Филипп зарегистрировался в наше группе и узнал о Диме и его болезни, то не смог остаться безучастным. Неоднократно связывался с питерскими врачами, показывал им наши выписки. Если бы в этот раз нас не приняли в РДКБ г. Москвы, то мы смогли бы получить консультацию в клинике Питера.
ХОЧУ СКАЗАТЬ СУДЬБЕ СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО ДОРОГА ПРИВЕЛА НАС К ПРЕКРАСНОМУ, ДОБРОМУ И ЧУТКОМУ ЧЕЛОВЕКУ. ПУСТЬ ВЕРНЕТСЯ В ЖИЗНИ К ВАМ ДОБРО КАК ЭХО: ДОБРА, ЗДОРОВЬЯ и ЛЮБВИ.
