Прилетели мы в воскресенье в г. Цюрих Швейцария, т.к. аэропорт Цюриха находится ближе всего к г. Фрайбургу. В аэропорту нас встретил водитель. При разговоре выяснилось, что это наш земляк, из Оренбурга. Он любезно дал нам свой номер телефона, на случай, если необходима будет помощь или консультация.
Поздно вечером мы прибыли в гостиницу. Поселили нас в двухместном номере. Очень устали, быстро сделали перевязку и легли спать.
В понедельник назначений и посещений врачей не было запланировано, поэтому времени адаптироваться, оклиматизироваться, освоиться, было предостаточно.
Во вторник с переводчиком мы посетили центр буллезного эпидермолиза Университетской клиники. Консультацию проводил доктор Арнольд.
Был произведен тщательный осмотр кожного покрова, слизистой рта, зубов. Затем взяли кровь на аллергены, генетический анализ, ОАК, биохимический анализ. Медсестры сделали перевязку в присутствии доктора и под его руководством. После, Диму проводили в операционную, где взяли пробу жидкости находящейся в пузыре, образованном на коже, и биопсию кожи. Кроме того, доктор выписал рецепты на мази и перевязочные материалы.
Так закончился первый день посещения клиники.
В среду вновь не было никаких назначений, и мы решили съездить в центр города и полюбоваться местными достопримечательностями. Фрайбург старый город, много древних зданий, сооружений, соборов, памятников, фонтанов.
Красота, не описуемая!
На четверг было запланировано три мероприятия: рентген пищевода, ультразвуковое исследование брюшной полости, консультация пластического хирурга. Ну, все по порядку!
Рентгеновское исследование показало, сужения, стеноза пищевода нет! Это обрадовало!!!
Ведь чем и коварна наша болезнь, это тем, что поражены не только кожные покровы, но и вся слизистая, а значит и пищевод. К тому же три года назад у Димы были проблемы с глотанием пищи. После бужирования пищевода и длительного приема всевозможных препаратов, всё нормализовалось.
УЗИ выявило только незначительное увеличение селезенки. Но доктор сразу внесла ясность, что при таком состоянии кожи, это неизбежно.
Увеличение почек – не обнаружено. Поставленный ранее в России диагноз: фосфатурия, не подтвердился.
Пластический хирург доктор Зайонц (область специализации: хирургия кистей, стопы) детально осмотрел Димины ручки, сделал фотографии. Пришел к выводу: операция возможна, но только на одну руку. Следующая рука будет оперирована в дальнейшем. Было предложено самостоятельно сделать выбор, какую руку будут оперировать первой. Мы решили – левую. Пальчики на этой ручке загнулись и срослись в большей степени.
Со слов доктора, операция будет состоять из трех этапов: 1) отделение и отведение большого пальца, 2) выпрямление остальных пальцев, 3) разъединение пальцев, но с предостережением, что разъединение будет произведено, возможно, не в полном объеме. Решение будет принято во время операции, исходя из ее течения. На открытые участки, т.е. без кожного покрова, после хирургического вмешательства, будет накладываться искусственная кожа. Стоит она дорого от 3000 до 10000 евро. В нашем случае ее понадобится много. Примерную дату проведения операции и предварительный расчет назначат позже, о чем мы будем уведомлены.
В пятницу была проведена заключительная беседа с дерматологом доктором Арнольдом. Он сообщил, что анализ крови на аллергены еще не готов. На начальном этапе исследования видно, что аллергическая реакция присутствует. Конкретно на что, будет ясно после конечного результата.
По биохимическому анализу и ОАК выявлено незначительное снижение гемоглобина 10, 7, в связи с нехваткой железа и недостаток цинка.
Биопсия кожи в процессе исследования.
Все результаты, выводы прогнозы и возможно дополнительные назначения, будут представлены в выписке, которую пришлют в течение 1 месяца.
Доктор отметил: состояние кожи удовлетварительное, более того, замечено, что уход правильный и качественный. Т.е. при буллезном эпидермолизе дистрофической формы, что доктор предположил пока из внешнего осмотра, кожа у Димы в хорошем состоянии. Раны эпитализируются, инфекции нет.
Окончательный диагноз будет поставлен после результата биопсии кожи, а наиболее точная форма БЭ, после генетического анализа, который готовится до 6 месяцев, в зависимости как скоро найдут ген. Кровь Димы будет храниться в базе данных клиники, на случай, если в дальнейшем будут производиться дополнительные исследования. О чем нас оповестят.
Повышенная температура, это следствие множества ран. Другой причины не выявлено. Если температура держится в пределах 38,5, то никаких жаропонижающих средств, принимать не требуется.
Состояние зубов отличное. Во рту отмечаются язвы. Назначен раствор для полоскания и дезинфекции ротовой полости.
Причиной зуда, предположительно, считается излишняя сухость кожи. Но точно будет известно, после результата анализа крови на аллергены. Назначены увлажняющие, питательные мази.
Ждем выписку!
Суббота - посещение аптеки, для покупки выписанных лекарств и перевязочных средств.
А самое главное для Димы, посещение магазина игрушек. За проявленное мужество и терпение, Диме был предоставлен выбор игрушки. То, что хотелось, купили! Ребенок счастлив!
В воскресенье, после завтрака решили с Димой сгонять в Зеепарк. Как же там красиво!
Огромное озеро, в котором кроме рыб, обитают утки, лебеди и даже черепахи. Кормили уток и лебедей. Они такие смелые и наглючие, хлеб чуть ли не из рук вырывают. А когда закончился провиант, один из лебедей осмелился дернуть меня за брюки, мол, что стоишь, давай ещё!
Дима покатался на качелях. Забрели в небольшой садик в японском стиле.
Довольные и счастливые побрели в гостиницу собрать оставшиеся вещи и упаковать сумки. В пять часов вечера приехал за нами водитель и отвез нас вновь в аэропорт г. Цюриха.
Вот мы и дома! Пробуем новые мази, пьем назначенные лекарства, ждем выписку!
