У нас опять хорошие новости!
Сегодня пришла посылка для Димы от Людмилы г.Санкт-Петербург. Людочка уже присылала Димуле диски для компьютерной игры. И в этот раз, предварительно узнав у Димы, какую игру бы он хотел, Люда выполнила заказ.
Тут же прибежал к Диме друг Богданчик и они вместе стали осваивать игру. Вы бы слышали сколько эмоций, радости и восторга доставила им эта игра. На вопрос: " Как игра?", в два голоса ответили: "Крутая!!!"
Людмила, спасибо за твое доброе сердце и широкую душу!!

Всем здравствуйте!!!!!
Прошу прощения у ВАС, мои дорогие, за долгое отсутствие!
Мы с Димой отдыхали в санатории «Парус» в г. Анапе. Бесплатную путевку Диме предоставил фонд социального страхования.
Мы до последнего сомневались, ехать ли нам, или отказаться. Были сомнения и переживания о том, как Дима перенесет длительное путешествие на поезде (двое суток), жару, влажность, акклиматизацию.
Но нам сопутствовала удача! Во-первых, вагон в поезде был с кондиционером. Во-вторых, в купэ нами были заняты три полки, в качестве группы поддержки с нами поехали Димина бабушка и наш малыш Егор, брат Димы, и до конечной станции на свободную верхнюю полку попутчика в нашем купэ не было. Это дало нам возможность беспрепятственно делать Димочке перевязки и ребенок не стесняясь мог вместо рубашек с длинным рукавом одевать футболки. Поэтому столь длительный переезд для нас был не утомителен.
Акклиматизацию Дмитрий перенес спокойно, быстро перестроился на местное временя. В номере, где мы проживали, был кондиционер. Жара нам была не страшна. Температура воздуха весь период нашего пребывания тоже радовала, практически не привышала 30 градусов (в нашем Оренбурге в это же время было около 40 градусов).
Но вот мы и дома, отдохнувшие, с кучей положительных эмоций и впечатлений!
Пребывание в Анапе на долго останется в нашей памяти. Это запах штормящего моря, теплое солнце, красота курортного города, приобретенный южный загар, посещение дельфинария, новые знакомства и вечерние прогулки!
Лечение в санатории дало положительный результат.
Спелеошахта помогла немного улучшить состояние кожного покрова у Димы. Ран стало меньше и практически затянулись раны большого размера. Это дает нам возможность днем не бинтовать руки и ноги. А это значит, что кожа немного подышит и отдохнет от повязок и бинтов.
Коленные суставы сейчас Диму не беспокоят, возможно повлияли физ. процедуры (магнитотерапия).
Еще замечательное событие у нас было в Анапе. Мы встретились с семьей Мирошниченко, Алиной и Димой. Два года назад они потеряли свою дочь - Машу, ей было 2,5 месяца, девочка страдала, как и наш Дима, буллезным эпидермолизом. Слава Богу, за месяц до нашего приезда, у Алины и Димы родился долгожданный сынок, Ванечка. Поздравляем, здоровья малышу!
Алина и Дмитрий привезли Диме кучу вкусняшек и 2000 руб. А брат Алины - Дмитрий встречал нас утром с поезда на вокзале и в один из выходных, возил на экскурсию по окрестностям Анапы. Спасибо, ребята. Спасибо за вашу доброту и помощь!
Мы с Димой очень довольны и счастливы. Ведь это у нас первая поездка на юг! Так хорошо мы не отдыхали уже давно!!!

Вчера Диме пришла посылка от замечательной девушки Людмилы Свадеба г.Санкт-Петербург и денежный перевод в размере 9000 рублей. Людочка заранее выведала у Димы, какой подарок он хотел бы получить.
Вы не представляете, как Дима ждал посылку. Он каждый день бегал к почтовому ящику смотреть, не пришло ли уведомление.
Людмила прислала Диме – диски для компьютерной игры «Кинект», именно те, которые им были заказаны.
Игры пришлись по вкусу, теперь все соседские ребятишки приходят к Диме играть!
Людмила, СПАСИБО ВАМ за теплые и добрые слова, за поддержку, за доставленную радость, ликование, восторг, за улыбку, детский смех!!!

Праздник Победы и Паровоз Победы!!!!!!

Вчера, в день Великого праздника Победы, мы всей семьей решили проехаться по улицам города, совершить небольшую экскурсию, посмотреть праздничное убранство нашего города. Практически нигде не выходили из машины, только приостанавливались, так как было очень жарко, а наш Димуля тяжело переносит жару, да еще и много ран на ногах, больно передвигаться.
Но проезжая мимо вокзала, услышав неоднократный гудок паровоза, Дима не сдержался и захотел посмотреть, что ж там происходит? На вокзале, на первом пути стоял паровоз Победы. В этот день, всем желающим, было разрешено забраться в кабину машиниста и нажать на гудок. Для Димы это неприодалимая вышина, поэтому, мы сделали на память фотографии возле паровоза.
Вот такое у нас было путешествие по улицам нашего г. Оренбурга!

Посылка от Василисы Вороновой

На фото посылка из Москвы от Василисы Вороновой, девушки, которая организовывала наше участие и прибывание на съемках НТВ в программе "Говорим и показываем". Вы понимаете сколько народу проходит ежедневно через съемочную площадку студий НТВ, сложно оставаться человеком с большой буквы, не очерстветь душой видя столько горя и боли!!!
Васенька, СПАСИБО тебе огромное за помощь, поддержку, теплые слова, пусть на твоем жизненном пути будут только добрые, хорошие люди, поменьше грязи и нерв.
Удачи тебе, дорогой, сердечный человек!

Подарки от Галины!

Два дня назад, замечательная девушка Галина из Оренбурга подарила Димуле и нашему малышу Егорушке мягкие игрушки, сделанные своими руками. Галина недели две назад написала Диме и предложила выбрать любую игрушку из ее альбома рукоделия для себя и братишки. Дмитрию понравился человек паук, а Егору выбрал мишку Тедди.
Не поверите, в этот же день Дима лег спать в обнимку с человеком пауком, а Егор пошел укладывать мишку спать. Такое впечатление, что эти игрушки излучают добро и ласку!
Галочка, огромное спасибо!!! Спасибо, за то, что тебе не безразлична жизнь нашего мальчугана! Спасибо за доставленную радость!!!

Ручки

ВОТ ЭТО ПОСЫЛКА!!!!!

После выхода программы «Говорим и показываем» с нашим участием, нам позвонила милая женщина, мама четверых мальчишек, Надия Алеева. Раньше они проживали в Оренбургской области, г.Бугуруслан – землячка, сейчас живет в Ульяновске. Надия попросила сообщить ей банковские реквизиты и номер телефона Димы. Поговорив с Димой, Надия выведала у него, что он любит, во что играет.

С первых дней у нас завязалась дружба. Не было дня, чтобы Надия не позвонила, или не прислала сообщение, чтобы узнать: как у Димы дела, как самочувствие, как успехи в школе?

Уже через несколько дней нам на счет поступило от нее 6 тыс. рублей. А дней через 10 пришла посылка.

Вы не представляете, как Дима ждал посылку. Он каждый день бегал к почтовому ящику смотреть, не пришло ли уведомление. В пятницу собираясь в школу, Дима увидел долгожданную бумажку. Пока мы шли до школы, Дима обголделся: «Без меня посылку не открывайте!». Когда же я забрала Диму со школы, он мне заявил: «Я никак не мог дождаться, когда же закончатся уроки!». Посылка была огромная! Чего там только не было! Диме – диск для компьютерной игры «Кинект», именно тот, который им был заказан.

Игра пришлась по вкусу, теперь все соседские ребятишки приходят к Диме играть!

Много всяких вкусняшек: шоколадки, попкорн, мандарины, груши, сухофрукты, орехи и многое другое, всего не перечислить. Даже Егору, нашему малышу, был подарок: толстовка, колготки, маечка и трусики. И с размером Надия отгадала!

Летом Надия и ее семья приглашает нас к себе в гости. Действительно, так хочется увидеться, познакомиться.

Надия, СПАСИБО ВАМ и за теплые и добрые слова и за поддержку!!! Дай Господи ВАМ и Вашей семье сил, здоровья и долголетия!!!! И чтоб Ваши мальчики росли счастливыми и только радовали Вас!

ВЫХОДНОЙ - ПОХОД В ПИЦЦЕРИЮ

Ух и вкусная пицца!!!

Я тоже пиццу люблю, дайте кусочек!!!

Счастливы вместе!!!

С папулей. А фонтан-то позади какой красивый!

Ловлю, ловлю, ловлю!!! Хочу поймать, а они лопаются!

Школа

1 сентября, День знаний

1 сентября Диму пригласили в детский парк развлечений «Тополя». Для детишек, изучающих общеобразовательную программу по системе дистанционного обучения (дома, по компьютеру, по скайпу), организовали торжественную линейку – концерт.

В парке встретились друганы: наш Дима и Максим Ягофаров (мальчик, так же как и Дима, болеющий буллезным эпидермолизом).

После концерта мальчишки побежали на аттракционы. Администрация парка разрешила посещать аттракционы с 50% скидкой. Спасибо!

Хотя линейка началась рано и было прохладно, все ж к концу торжественного мероприятия стало жарковато. Наша ребятня мужественно выстояла жару и вдоволь накаталась на каруселях, лодочках, машинах.

Из-за коварности заболевания, мы редко можем себе позволить такие прогулки. Но сегодня особенный день и хочется, чтобы такое бодрое и радостное настроение оставалось у наших мальчишек весь учебный год!

Сегодня Дима проснулся, о УЖАС! На ноге живого места нет, кожа содрана пластами. Ночью активно почесались! Дима от отчаяния, сквозь слезы сказал: "Мама, а можно себя приучить ночью не спать? А то опять то, что мы с тобой залечим, вновь все поздираю".
Что-то и противозудные пилюльки, привезенные с Германии, пока не помогают. И крем, оптидерм - от зуда, на такую ногу не нанесешь - слишком много открытых ран. Одно спасение - Судокрем и перевязки с Урготюлем и Мепилексом.
Сделали перевязку. Дима немного успокоился и говорит: "Давай на ночь ноги перебинтуем. На эти бинты еще и намотаем бинты, которые толстые, как вата (бинты "Rolta Soft"), чтобы я вновь ноги не начесал".

ОТКРЫТИЕ КУПАЛЬНОГО СЕЗОНА

Как только наступили первые теплые деньки, сразу же надули и наполнили водой бассейн. Ведь в прошлом году Дима практически каждый день купался, а то и по несколько раз на день. Но в это лето, все не соглашался. Присутствовал страх, что раны будут щипать и чесаться. Действительно, открытых ран сейчас много.
Но всё же в один из самых жарких дней, уболтали Димончика хотя бы ножки намочить. С осторожностью, пересилив страх, сначала пощупал воду и убедился, что она теплая, как "парное молоко", потом опустил ноги, а затем и нырнул. Ранки, конечно, немного пощипали.
А дальше, Диму было не вытащить из бассейна, разыгрался, расплескался, нанырялся и настроение у ребенка появилось!
Наконец, довольный, весь на позитиве, вылез из воды.
Обтерлись, обсохли, помазались увлажняющим кремом, сделали перевязки.
Вот так прошло у Димы открытие купального сезона!