Мы и БЭ

29.12.1998 года родился долгожданный ребенок, сынок. Врачи сразу сообщили, что у малыша на ножке и на боку отсутствует кожный покров и кровь во рту. Его тут же увезли в отделение реанимации Перинатального центра.

Встреча с сыном произошла только через неделю. Когда мне показали малыша, я не могла, ничего понять…лежит крошечное тельце, но оно почему-то все в ранах, которые обработаны чем то красным, в голове и ручках капельницы. Вот тут возник непреодолимый шок. С виду ребенок как ребенок, и ножки и ручки, но что с кожей?

В дальнейшем генетик и дерматолог поставили страшный диагноз: Рецессивный Дистрофический врожденный Буллезный эпидермолиз.

Еще через неделю малыша перевели с реанимации в палату и только тогда я смогла поближе познакомиться с сынишкой, первый раз поцеловать его. Теперь нужно было учиться ухаживать за ребенком. Но как преодолеть страх, и проколоть, по рекомендации врачей пузырь, на теле своего крохотули. Не возможно было понять, почему во рту кровь и мне нужно кормить его через зонд, который вставляется в нос.

Продержали нас в перинатальном центре 1,5 месяца. Но состояние Димы не улучшалось. От понимания того, что никто не может ответить, откуда все эти пузыри, что с ними делать, началась паника, которая в дальнейшем переросла в депрессию. Родственники приняли решение забрать нас. Мы написали отказ от дальнейшей госпитализации и поехали домой.

В одночасье рухнули все мечты и надежды и вместо того, чтобы нянчить малыша и радоваться его успехам, я день и ночь напролет рыдала, потому что не знала как помочь и облегчить боль своей крохе, где получить профессиональную консультацию и вообще: как дальше жить!

Такое не приснится даже в страшном сне. Любое неловкое движение причиняет боль и раны. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и "растекаться", занимая все большие и большие участки кожи. Не возможно ребенка взять на руки, покормить, т.к. во рту тоже ссадины; искупать, по причине того, что кожа распаривается и становится еще более ранимой.

Во всем мире таких детей называют детки-бабочки. Так как, их кожа нежная, чувствительная, легкоранимая, как крылья бабочки.

Сейчас сынишке 12 лет и с каждым годом его состояние ухудшается. Увеличивается количество и размер пузырей, эрозий, язв. Раны заживают достаточно долго, бывает по нескольку месяцев, с образованием рубцовой ткани, что очень плохо сказывается на уже и так истонченной до предела коже. Постоянно возникает сильный зуд. На слизистой полости рта также имеются пузыри и эрозии. Жалобы на затрудненное глотание пищи, а то и вовсе еда не проходит. В связи с этим 1-2 раза в год, под наркозом, проводится бужирование для того, чтобы сдирать рубцы в пищеводе, тем самым обеспечивая проходимость пищи. Ногтевые пластинки отсутствуют.

От того, что руки чаще всего травмируются и кожа неэластична, на руках загнулись и срослись пальцы. Дважды в Москве были проведены операции по устранению контрактуры пальцев обеих кистей, но пальцы выпрямили не до конца, и через некоторое время они вновь согнулись, хотя мы соблюдали все рекомендации врачей по дальнейшему уходу.

Сейчас Диме трудно обслуживать себя, с трудом получается удержать в руке ручку, ложку. Кроме того у Димки проблемы с зубами. Анемия. Постоянная слабость.

Невероятно больно смотреть, как твой ребенок кричит от боли, а ты ничем ему не можешь помочь. Когда ребенок уединяется или прячется в надежде, что про него забудут и не будут делать перевязки. Когда пробегают мимо дети, и он готов слиться со стеной, чтобы его не задели, не толкнули, не наступили на ноги. Когда мальчик хочет поиграть со своими сверстниками, а они от него отворачиваются, т.к. боятся заразиться. Заболевание у Димы генетическое и не инфекционного характера, а значит не заразное. Но детям этого не объяснишь. У них один вердикт - больной. А каково это услышать такие слова и так закрытому от всех моему ребенку, моему сыночку-"бабочке". Не возможно, пережить слова, сказанные ребенком от отчаяния: мама, зачем я только родился!

В России это заболевании не диагностируют. В Израиле в городе Тель-Авив существует клиника, которая специализируется на лечении и изучении Буллезного Эпидермолиза. Там нам проведут операцию на руки и научат, как правильно ухаживать и разрабатывать пальцы.

Для одного посещения клиники в Израиле требуется 20 тысяч долларов. Но денег на поездку нет, так как практически все уходят на дорогостоящие перевязки, мази.

Дима мечтает о том, что для других детей вполне естественно. Самому, без помощи близких, принимать пищу, писать, рисовать, бегать, прыгать, посещать школу, кататься на велосипеде, коньках.

Обращаюсь за помощью к сочувствующим нашей беде людям и прошу внести посильный вклад в спасение ребенка.

Мои банковские реквизиты:
Банк получателя:
Оренбургское отделение № 8623 Сбербанка России, г.Оренбург
Дополнительный офис № 8623/082
ИНН 7707083893
КПП 561202001
БИК 045354601
к/с 30101810600000000601
р/с 47422810546029900031
ФИО Мешкова Марина Михайловна
л/с № 40817810946008201879